mercoledì 29 febbraio 2012

29 Febbraio: Giornata delle malattie rare.


Buongiorno a tutti,
ultimamente la mia mancanza di tempo si sta riflettendo tantissimo sul blog e sulla scrittura. Purtroppo non hanno ancora inventato giornate di 48h ma, soprattutto, non ho più l'età per sostenere ritmi così intensi e qualcosa deve pur pagare tutto ciò.
Oggi, tuttavia, volevo essere presente per ricordare o far sapere a tutti voi di questa giornata.

Più di 40 paesi in tutto il mondo, celebreranno oggi, mercoledì 29 febbraio, la Giornata delle Malattie Rare - coordinata da Eurordis in collaborazione con le alleanze nazionali di malattie rare. 

Cos'è una malattia rara?

La legislazione ha riconosciuto formalmente 300 malattie, definendole "rare" in quanto colpiscono 1 persona ogni 2.000. In realtà sarebbero molte di più, ma svariate altre patologie attendono ancora questo formale riconoscimento da parte dello Stato Italiano.

Ma per QUELLA PERSONA cos'è una malattia rara?

Una malattia rara è ciò che ti rende diverso, che spesso ti rende solo. Una malattia rara è una malattia per cui TROPPO SPESSO non c'è una cura e, purtroppo, non perchè non si conosca.

Solo in Italia, le malattie rare colpiscono circa 1 milione di persone. Persone che ogni giorno devono lottare per vedersi riconosciuto un diritto: la salute.

Costituzione. Art. 32: “La, Repubblica tutela la salute come diritto fondamentale e dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti".

RARI MA FORTI INSIEME

E' questo il tema della giornata, perché COOPERAZIONE ed INFORMAZIONE sono le uniche due possibilità di dare a queste persone una vita normale.






Per ulteriori informazioni visitate il sito http://www.malattierarepiemonte.it/

Alla prossima,

5 commenti:

  1. Bravissima Miki è sempre importante mettere l'accento su questioni di cui purtroppo non si parla mai! Grazie per questo post!

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  2. E' un argomento molto importante!! hai fatto proprio bene a ricordarlo.

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  3. E sono i post come questo che mi rendono ancora più orgoglioso di te. Hai parlato di una cosa importantissima, brava amore mio...

    P:S:
    Ma con tutte le regioni d'Italia proprio il Piemonte dovevi citare? -_-"

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  4. Grazie Miki. E' stato molto importante quello che hai fatto. Ed è importante divulgare questo tipo di messaggi. Questo mi fa capire, una volta di più, che meravigliosa persona tu sia. Grazie, amore mio. Ti voglio un sacco di bene. Jen.

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